Conférence du Dr Yann Hode, praticien hospitalier (CHS de Rouffach)

Des études au Québec ont montré l’impact d’avoir un enfant atteint de paralysie cérébrale sur les proches de cet enfant. En effet, de nombreuses conséquences surviennent : moins d’argent dans le budget familial, plus de détresse psychologique, deux fois plus de migraine, deux fois plus d’asthme, deux fois plus de pathologies cardiaques et quatre fois plus d’ulcères chez les aidants… De plus, certaines études ont montré que lorsque les familles avaient atteint un "niveau fort d’émotions exprimées", cela augmentait considérablement le facteur de rechute chez les patients. Ainsi, les familles dont le proche est schizophrène ont besoin de prise en charge sinon cela pourrait augmenter le nombre de ses hospitalisations et diminuer considérablement ses capacités d’autonomie.

La Psychoéducation des familles

Le taux de rechute a été divisé par deux pour ceux qui ont suivi le programme de psychoéducation. Ainsi, suivre ce programme régulièrement et sérieusement apparaît comme équivalent aux effets des médicaments. Ainsi, en 2007, au Japon, les familles qui ont suivi le programme ont également diminué de 43% le coût de la prise en charge de leur proche.  Il est bon de noter toutefois que ce programme est un programme de psychoéducation et non un groupe de parole où il n’existe pas de résultats significatifs dans la littérature scientifique. Ce programme de psychoéducation est un concept moderne puisqu’il a été crée en 1940 par Carol Anderson et Gérard Hogarty et c’est à partir de ce concept qu’a ensuite été crée le programme Profamille en 1987 par Cormier.

Le Programme Profamille

Ce programme évalue et améliore les capacités de coping (capacités à faire face) des aidants. Il réduit les comportements coercitifs et de résignation. En outre, il maintient les liens sociaux et renforce l’humeur. Ce programme étudie les croyances que possèdent les familles à la base, à l’aide de questionnements. Il est possible ainsi que les croyances dépressogènes diminuent chez les aidants. En effet, les sujets à tendance dépressive évitent le changement et n’utilisent pas leurs capacités de coping. Ainsi, ce programme vise le travail de la souplesse cognitive des participants et obtient une amélioration de 50% au bout de 14 séances.
Ce programme est basé sur les 13 principes fondamentaux de la réhabilitation psychosociale :

  • Utilisation optimale des capacités humaines
  • Stimulation de l’habileté individuelle
  • Auto-détermination
  • Normalisation
  • Individualisation des besoins et des soins
  • Engagement des acteurs de soins
  • Déprofessionnalisation de la relation d’aide
  • Intervention précoce
  • Approche environnementale de la maladie
  • Elargissement de l’environnement
  • Absence des limites à la participation
  • Valorisation du travail
  • Priorité donnée au social plutôt qu’au médical

Les résultats sont-ils spécifiques à l’animation et sont-ils stables ?

Le Programme Profamille version 3.0 s’axe sur le dysfonctionnement des proches qui résulte de l’inadaptation au stress.
Ce programme se base sur les Thérapies Cognitives et Comportementales (TCC) et utilise essentiellement des techniques d’apprentissage par les cognitions, les croyances et les comportements.
Ce programme s’axe sur :

  • Les modifications des croyances inadaptées et bloquantes
  • La réduction de la souffrance et des émotions bloquantes
  • La gestion des émotions et le développement des cognitions :
    • culpabilité et anxiété
    • gérer ses pensées parasites
    • gérer ses émotions
    • apprendre à avoir des attentes réalistes
  • Développer ses ressources :
    • savoir obtenir de l’aide
    • développer un réseau de soutien
  • Développer des habiletés relationnelles :
    • habiletés de communication
    • habiletés à poser des limites

Il est bon de savoir qu’au début de chaque session du programme, trois séances sont nécessaires pour consolider l’engagement, les connaissances sur la maladie et les connaissances sur le traitement.
De plus, la durée minimale de suivi du programme est de 3 mois et la durée minimale pour obtenir des résultats est de 9 mois.
Enfin, après chaque session, une séance post-groupe est réalisée afin de faire le bilan sur les habiletés apprises et les difficultés ressenties.

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